– Niepełnosprawność jest kojarzona jako coś złego, jest kwestia przepracowania tej traumy. Jeżeli chodzi o zwracanie się do osoby, która nabyła niepełnosprawność, o rozmowę z taką osobą, ja bym przede wszystkim dała tej osobie decydować – mówi Weronika Góra, prowadząca na Instagramie popularny kanał @weronika_goraa, na którym opowiada o urazie rdzenia kręgowego.
Co Pani myśli, gdy słyszy Pani określenia takie jak „przykuty do wózka inwalidzkiego” czy „skazany na wózek inwalidzki”?
Weronika Góra: One budzą we mnie opór, ponieważ stawiają wózek w centrum uwagi, zamiast osoby. Dlatego uważam je za dyskryminujące. Dla mnie ważne jest, aby w centrum była osoba, a wózek to jedynie przedmiot, z którego korzystam – poruszam się przy jego pomocy. Wózek nie ma w sobie żadnego nacechowania, ani pozytywnego, ani negatywnego. Wręcz przeciwnie, jest narzędziem, które umożliwia mi aktywne funkcjonowanie. Bez niego prawdopodobnie spędzałabym większość czasu w łóżku, nie mogąc uczestniczyć w codziennym życiu.
Osoby korzystające z wózków niekiedy definiują siebie jako „wózkowiczów” lub „W-Skersów”.
Jeśli chodzi o określenie „W-Skers” czy „W-Skersi” spotykam się z tym czasem w zamkniętych gronach. W takim kontekście nie razi mnie, ale nie używałabym tego publicznie ani formalnie. Znów mamy tu sytuację, w której przedmiot, jakim jest wózek, wysuwa się na pierwszy plan, podczas gdy to osoba powinna być w centrum.
Z kolei określenia takie jak „inwalida” czy „kaleka” są coraz rzadziej używane, co mnie cieszy, ponieważ uważam je za stygmatyzujące. Te słowa mają negatywny wydźwięk, kojarzą się ze słabością i bezsilnością. Nie chciałabym być nimi określana. Czasem też spotykam się z próbą omijania słowa „niepełnosprawność” poprzez używanie określeń takich jak „sprawny inaczej”, ale trudno mi zrozumieć, co właściwie autor takiego wyrażenia chce przekazać.
Po nabyciu niepełnosprawności bałam się, że będę postrzegana wyłącznie przez jej pryzmat – jako „ta na wózku” czy „ta niepełnosprawna”. Obawiałam się, że niepełnosprawność zdominuje moje życie i ludzie zapomną, że przede wszystkim jestem Weroniką. Dlatego uważam, że najlepszym określeniem jest „osoba z niepełnosprawnością”. To określenie nie zamyka mnie w jednym wymiarze, lecz podkreśla, że jestem osobą z różnymi cechami, a niepełnosprawność jest jedną z nich.
Istnieje dylemat między używaniem określenia „osoba niepełnosprawna” a „osoba z niepełnosprawnością”.
W 2004 roku oficjalnie wprowadzono to drugie określenie, jednak po 20 latach wciąż częściej używane jest pierwsze. Używając „osoba niepełnosprawna”, stawiamy niepełnosprawność na pierwszym planie, jako główną cechę danej osoby. Natomiast określenie „osoba z niepełnosprawnością” pozwala zobaczyć osobę jako całość, której jednym z elementów jest niepełnosprawność. Dla mnie najważniejsze jest, aby być przede wszystkim Weroniką.
Przyznam, że początkowo miałam trudności z akceptacją słów „niepełnosprawność” i „niepełnosprawny”. Było to związane z koniecznością przepracowania traumy związanej z nabyciem niepełnosprawności. Rozumiem, że bliscy czy znajomi mogą czuć się niepewnie w kontakcie z osobą, która nabyła niepełnosprawność. Ważne jest, aby pozwolić tej osobie decydować o tym, jak chce o tym rozmawiać. Najlepiej zapytać wprost: „Czy czegoś potrzebujesz? Jak mogę pomóc?”. To otwiera przestrzeń do rozmowy, gdy osoba poczuje się gotowa.
Mimo że życie osoby nabywającej niepełnosprawność zmienia się diametralnie, warto nawiązywać do wspólnych tematów sprzed tego wydarzenia i starać się odłożyć na bok własny dyskomfort. Najważniejsze, aby to osoba z niepełnosprawnością była w centrum, jako ta, która decyduje o kształcie relacji.
Niektórzy mają wątpliwość, czy do osoby korzystającej z wózka można powiedzieć „Chodźmy”, tak samo jak nie wiemy czy do osoby niewidomej można powiedzieć „Miło Cię widzieć”.
Naturalnym jest powiedzieć: „Idziemy na spacer”, nawet jeśli ja poruszam się na wózku. Nie ma potrzeby nadmiernego zastanawiania się, jak to ująć – wystarczy być naturalnym i mówić w sposób, który nie zwraca przesadnej uwagi na niepełnosprawność. Po prostu „idę na spacer” – mimo że przemieszczam się na kółkach.
