Problem z postrzeganiem osób z niepełnosprawnościami polega na tym, że często jesteśmy przedstawiani w skrajny sposób: albo jako bohaterowie, albo jako osoby, które zupełnie sobie w życiu nie radzą. Jeśli ktoś mówi o mnie, zazwyczaj podkreśla, że „mimo niepełnosprawności sobie radzę” – jakby ta niepełnosprawność była czynnikiem, który mnie mobilizuje i determinuje, czy dam sobie radę. Jestem osobą, która ma wykształcenie, rozwija się, edukuje innych. Tymczasem uwaga skupia się na tym, że robię to wszystko „mimo niepełnosprawności,” jakby to ona była punktem centralnym moich działań. To również wpisuje się w problem inspiracji – ludzie często myślą: „Skoro nawet ona, osoba chora, potrafi coś osiągnąć, to ja też dam radę.”
Rozmowa z Malwiną Łapińską, która prowadzi na Instagramie konto @nie.pelnosprytna, buduje świadomość nt. ciała i akceptacji, oswaja niepełnosprawność.
Problem postrzegania osób z niepełnosprawnościami polega na tym, że często są one przedstawiane w skrajny sposób: albo jako bohaterowie, którzy „mimo wszystko” sobie radzą, albo jako osoby zupełnie niesamodzielne, wymagające ciągłej opieki i wsparcia.
Malwina Łapińska: Ta narracja jest bardzo problematyczna. Kiedy mówi się o mnie, często podkreśla się, że „radzę sobie mimo niepełnosprawności,” jakby to właśnie ona mnie mobilizowała i definiowała moje działania. Tymczasem ja jestem po prostu Malwiną – mam wykształcenie, rozwijam się, prowadzę konto na Instagramie, edukuję. Skupiamy się jednak na tym, że robię te rzeczy „mimo niepełnosprawności”. W ten sposób ludzie dochodzą do wniosku, że skoro „nawet ona może to robić,” to każdy sobie poradzi. Takie podejście, choć pozornie doceniające, w rzeczywistości piętnuje. Tworzy obraz, że z założenia powinnam być osobą, która nie wychyla się za bardzo, nie zdobywa szczytów, tylko raczej siedzi w domu. A jeśli już wychodzę i funkcjonuję, to znowu „świetnie sobie radzę mimo niepełnosprawności”.
Z drugiej strony mamy obraz osób z niepełnosprawnościami jako tych zupełnie zależnych od innych, potrzebujących ciągłej troski i wsparcia finansowego. Oczywiście, są osoby, które potrzebują asystencji 24/7, ale zapominamy, że osoby z niepełnosprawnościami to przekrój społeczeństwa – tak samo jak osoby zdrowe. Są wśród nas osoby świetnie zorganizowane i te mniej zorganizowane, osoby utalentowane i takie, które nie mają szczególnych zdolności. Niepełnosprawność nie determinuje charakteru, umiejętności ani aspiracji. Nie powinniśmy popadać w skrajności. Nie powinniśmy ani litować się nad osobami z niepełnosprawnościami, ani tworzyć z nich „inspiracji”. To, co potrzebujemy zmienić w społeczeństwie, to właśnie takie uproszczone podejście.
Zdarza się, że ludzie przekraczają granice w rozmowach, używając słów, które są krzywdzące.
W dzieciństwie bywałam nazywana „karzełkiem”, choć nie mam żadnej choroby związanej z karłowatością. Ale nawet gdybym miała, nie jest to właściwy sposób mówienia o kimkolwiek. Bardzo nie lubię również słowa „krzywa”. Na osiedlu przezywano mnie w ten sposób. Dla wielu osób jest to słowo neutralne, ale dla mnie, nawet po ponad 20 latach, wciąż wywołuje smutek i żal. Nawet teraz, mówiąc o tym, odczuwam przykrość. To pokazuje, jak różne znaczenie mogą mieć słowa dla poszczególnych osób i jak silnie mogą one wpływać na nasze emocje.
Podobnie jest ze słowem „niepełnosprawna”. Nie lubię tego określenia, bo w dzieciństwie byłam nazywana „niepełnosprawną z 3C,” a nie Malwiną z 3C. Dla niektórych to określenie stało się moim drugim, a czasem nawet pierwszym imieniem. Kiedy ktoś tak mówi, zawsze zwracam uwagę. Tłumaczę, że niepełnosprawność jest moją cechą, ale nie definiuje mnie jako osoby. Staram się wyjaśnić, że warto mówić „osoba z niepełnosprawnością”. Bo owszem, ta cecha jest częścią mojego życia i nie mogę się jej pozbyć, ale to nie jest moje imię ani cecha przewodnia.
Przytaczam często prosty przykład: ktoś ma blond włosy, ale nikt nie mówi do tej osoby „ty blond włosy”. Mówimy: „Patryk, który ma blond włosy,” albo wspominamy o tym w kontekście, ale nie definiujemy kogoś przez jego wygląd. Wyjaśniam więc rozmówcy: „Słuchaj, skoro nikt nie mówi do ciebie 'ty blond włosy,’ to dlaczego mówi się 'ty niepełnosprawna?’”. Zazwyczaj, gdy spokojnie to tłumaczę, ludzie przyjmują to zrozumieniem i zaczynają inaczej postrzegać swoje słowa.
Kiedy ktoś używa określeń takich jak „kaleka” czy „inwalida”, trzeba wyjaśniać, że mają one pejoratywny wydźwięk.
One kojarzą się z osobami „ułomnymi”, „specjalnej troski”. Takie słowa sprawiają przykrość i powodują, że osoby z niepełnosprawnościami czują się gorsze. Przy tym osobiście unikam ataków na osoby używającego takiego słownictwa, bo wiem, że agresja rzadko prowadzi do porozumienia.
Najważniejszym narzędziem zmiany społecznej jest edukacja, zaczynając od najmłodszych lat.
Uważam, że niezwykle istotne są klasy integracyjne. Ale w pełnym znaczeniu tego słowa, czyli takie, gdzie wszystkie dzieci uczą się razem, zamiast dzielenia na „klasy integracyjne” i „zwykłe”, tak jak to było, kiedy ja chodziłam do szkoły. Miałam super klasę, ale mieliśmy cztery klasy, dwie były z oddziałami integracyjnymi, dwie nie. W mojej klasie ja nie byłam dyskryminowana, byłam traktowana na równi. Wychodziłam na korytarz i już dzieci z tych klas „zdrowych”, zupełnie inaczej mnie traktowały. Na korytarzu w szkole czułam jak UFO.
Takie podziały tylko utrwalają różnice i powodują wykluczenie. Integracja powinna być naturalnym elementem edukacji. Dzieci, które od najmłodszych lat mają kontakt z rówieśnikami z niepełnosprawnościami, uczą się, że to normalne, że ludzie są różni. To z kolei wpływa na ich dorosłe postawy. Ważnym filarem edukacji jest również dom. Dzieci powielają to, co słyszą od rodziców. Dlatego edukacja rodziców jest równie istotna jak edukacja w szkołach.
Media też mają ogromną moc kształtowania postaw.
Razem z moim byłym partnerem opowiadaliśmy w telewizji śniadaniowej o związkach osób z niepełnosprawnościami. Po emisji programu jedna osoba napisała mi, że jej ponad 70-letnia babcia powiedziała: „No tak, przecież takie osoby, chore, mogą być w związkach”. Dla nas może się to wydawać abstrakcyjne, ale takie przekonanie wciąż jest obecne, że osoby z niepełnosprawnościami po prostu są, ale niekoniecznie tworzą rodziny czy relacje. Często pojawia się nawet pytanie, czy mają sferę seksualną, co dla wielu osób wydaje się wręcz niemożliwe.
Dlatego fakt, że telewizja otwiera się na osoby z niepełnosprawnościami i zaprasza je do udziału w programach, jest tak ważny. Dzięki temu mamy możliwość wejścia przed telewizory w domach różnych rodzin. Takie występy mogą edukować, przełamywać stereotypy i zmieniać sposób myślenia na temat osób z niepełnosprawnościami.
Social media to kolejne potężne narzędzie. Przez ponad cztery lata mojej działalności widzę, jak bardzo zmienia się podejście do osób z niepełnosprawnościami. Coraz więcej ludzi „wychodzi z szafy”, pokazując swoje życie, oswajając innych z tym, że są wśród nas osoby z niepełnosprawnościami, które żyją i funkcjonują normalnie.
Zmiany w języku, edukacja i działania w mediach to klucz do budowania bardziej otwartego społeczeństwa. Zmiana nie nastąpi od razu, ale już teraz widzę jej pierwsze efekty. Świadomość społeczna rośnie, a my możemy wspólnie pracować nad tym, by osoby z niepełnosprawnościami były postrzegane przede wszystkim jako ludzie. Różnorodni, wyjątkowi, ale przede wszystkim równi.
