Zamiast używać haseł w stylu „Dasz radę”, „Wszystko będzie super” czy „Będzie dobrze”, możemy powiedzieć: „Hej, rozumiem, że jest ci ciężko. Nawet nie wiem, jak bardzo ciężko, ani jak trudne to jest dla ciebie, bo nie mogę się postawić na twoim miejscu, nie mam punktu odniesienia. Ale wiem, że to wszystko jest dla ciebie trudne. Czy jest coś, co mógłbym/mogłabym zrobić? Jak mogę pomóc?”. Możemy także pytać te osoby, z którymi rozmawiamy, i prosić, by same podpowiedziały: „Powiedz mi, jak mam z tobą rozmawiać, bo naprawdę nie wiem.” Rozmowa z Małgorzatą Sajan, która prowadzi konto na Instagramie @paskudnaa, gdzie pisze o sobie: „Jestem najradośniejszą pacjentką onko! Oswajam raka i przełamuję stereotypy”.
„Walczy z rakiem”, „wygrał z rakiem”, „przegrał z rakiem”… To określenia bardzo popularne w przestrzeni publicznej.
Małgorzata Sajan: Jeśli mówimy o chorobie nowotworowej, na którą choruję, to osobiście uważam, że używanie walecznych, bitewnych skojarzeń i sformułowań nie zawsze jest odpowiednie. Już wyjaśniam, dlaczego. Jeśli pacjent mówi, że „walczy”, to oczywiście ma pełne prawo używać takich określeń. Każdy może wyrażać się tak, jak mu odpowiada, co najlepiej oddaje jego odczucia. Jednak w ogólnym dyskursie, szczególnie w mediach, kiedy mówi się, że „ktoś wygrał z rakiem” lub „przegrał z rakiem”, pojawia się pewien problem. Słowa „wygrać” i „przegrać” niosą za sobą presję – przynajmniej w moim odczuciu.
Jestem pacjentką leczoną paliatywnie. Będę leczona do końca życia, które – mam nadzieję – będzie długie, ale z rakiem nigdy nie „wygram”. Zawsze będę na niego leczona. Więc kiedy ktoś mówi mi: „Walcz, jesteś silna, wygrasz”, wywołuje to we mnie negatywne emocje, bo wiem, że nie wygram. Ale to wcale nie oznacza, że przegram. Każdego dnia robię wszystko, co mogę, by żyć z rakiem.
Dlatego uważam, że sformułowania takie jak „ktoś przegrał z rakiem” są niewłaściwe. Może nie uwłaczające, ale sugerują, że pacjent „zrobił coś źle”. Tymczasem my, pacjenci, codziennie robimy wszystko, co w naszej mocy. Oczywiście, jeśli pacjent chce mówić, że „walczy”, to powinniśmy to szanować. Ale nie narzucajmy takiego języka wszystkim.
O „walce” mówi i pisze się również często w kontekście „walki o życie” czy „walki o powrót do zdrowia” po wypadku.
Jeśli ja mówię, że „nie walczę”, to również chciałabym, aby nikt nie narzucał mi bitewnego słownictwa. Nie chciałabym, by ktoś kiedyś powiedział, że „przegrałam”, bo nie postrzegam siebie jako kogoś, kto bierze udział w walce. Zawodnicy w walce przygotowują się, ćwiczą, trenują. A rak przychodzi znienacka, nikt nie jest na niego gotowy. Z tej perspektywy uważam, że takie podejście jest krzywdzące – przynajmniej dla mnie, jako pacjentki. Wiem też, że wielu pacjentów, z którymi rozmawiam, ma podobne odczucia.
Jeśli chodzi o używanie bitewnego języka w innych kontekstach – na przykład w przypadku wypadków, gdy mówi się, że ktoś „walczy o życie” lub „walczy o odzyskanie sprawności” – tu również mam wątpliwości. To słownictwo funkcjonuje od lat, weszło do powszechnego użycia i trudno znaleźć alternatywę. Powoli zaczynamy zmieniać sposób myślenia, ale takie określenia nadal są powszechne. Słowo „walczy” może wydawać się pozytywne, bo kojarzy się z determinacją i działaniem, ale w rzeczywistości wiele sytuacji kryzysowych, w tym choroby, nie zależy wyłącznie od pacjenta. Wpływa na nie wiele czynników – leczenie, rehabilitacja, fizjoterapia. Nawet jeśli człowiek da z siebie wszystko, nie oznacza to, że osiągnie „zwycięstwo”.
Dopóki myślimy o chorobach czy trudnych sytuacjach jako o „przeciwniku”, trudniej jest się z nimi pogodzić.
Dopóki myślałam, że „walczę z rakiem”, ciężko było mi zaakceptować, że będę z nim żyć do końca życia. To podobnie jak w przypadku rehabilitacji: trudne chwile mogą kojarzyć się z walką, bo są ogromnym wyzwaniem. Ale jeśli będziemy dalej używać bitewnego języka, trudniej będzie nam zaakceptować, że to część naszego życia.
Kiedy mówimy, że ktoś „walczy o zdrowie”, często ta osoba czuje, że nie może pozwolić sobie na chwilę słabości. A przecież słabość jest naturalna. Proces leczenia, rehabilitacji czy radzenia sobie z trudnościami nie jest prosty – to nie jest prosta droga od punktu A do B, ale pełna wzlotów i upadków. Ważne jest, aby dać sobie przestrzeń na chwile słabości, na płacz, na poczucie, że nie musimy zawsze dawać z siebie wszystkiego.
Więc jak powinno się mówić?
Zamiast mówić, że ktoś „walczy o życie”, możemy używać bardziej neutralnego języka, na przykład: „ktoś trafił do szpitala”, „jest operowany”, „przechodzi rehabilitację”. To pozwala uniknąć demonizowania sytuacji i wprowadza więcej spokoju.
Jeśli chodzi o rozmowę z pacjentami, uważam, że zamiast mówić „na pewno będzie dobrze”, lepiej powiedzieć: „Hej, rozumiem, że jest ci ciężko. Nie wiem, jak bardzo, bo nie mogę się postawić na twoim miejscu, ale wiem, że to trudne. Czy mogę jakoś pomóc?”. Możemy zapytać: „Jak mam z tobą rozmawiać?” albo po prostu przyznać: „Nie wiem, co powiedzieć”. To pokazuje szczerość i otwartość.
Dla pacjentów i osób w sytuacjach kryzysowych kontakt z bliskimi jest niezwykle ważny. Sama wiem, że bez mojego otoczenia byłoby mi znacznie trudniej. Choroba dotyka nie tylko chorego, ale także jego bliskich. Czasem ludzie odsuwają się, bo nie wiedzą, co powiedzieć. W takich sytuacjach warto zapytać wprost: „Nie wiem, co zrobić, ale nie chcę stracić kontaktu. Powiedz mi, jak mogę być dla ciebie wsparciem”.
Dla nas, pacjentów, ważne jest, aby zachować poczucie normalności. Nadal jesteśmy tymi samymi osobami – z tymi samymi pasjami, zainteresowaniami i marzeniami. Kontakt z innymi przypomina nam, że nie jesteśmy „gorsi” ani „inni”. Rozmowa pomaga nam zachować poczucie własnej wartości i świadomość, że jesteśmy ważni i potrzebni.
