Jeżeli osoba z niepełnosprawnością powie, że potrzebuje trochę przestrzeni, by sobie poradzić emocjonalnie, warto to uszanować, jednocześnie cały czas będąc obecnym. Ważne, żeby ta osoba nie czuła się osamotniona, ale rozumiała, że szanujemy jej decyzję, a dystans wynika z jej prośby.
Rozmowa z Iwoną Nizio – specjalistką ds. social mediów, działaczką społeczną i edukatorką. Iwona Nizio w social mediach na swoim profilu @vanilinowa przełamuje stereotypy dotyczące niepełnosprawności.
Niektóre osoby korzystające z wózków dopuszczają takie zwroty jak „wózkowicz” czy „wózkers”. A jakich specyficznych określeń używają osoby po amputacjach?
Iwona Nizio: Często pojawia się określenie „amputanci”. Polski język ma ograniczone możliwości w tej kwestii, ale w naszym kręgu używamy tego sformułowania regularnie, mimo że dla niektórych może mieć niezbyt przyjemne brzmienie, tak słowo „wózkers”, które także bywa różnie odbierane. Język angielski oferuje większą różnorodność, jak choćby „amputee” czy bardziej spersonalizowane „amputee girl”, które dobrze funkcjonują w mediach społecznościowych i często stosuję je np. w hashtagach.
„Amputanci” pozostaje naszym żartobliwym określeniem wewnątrz grupy, mnie osobiście to słowo nie razi. Więcej zastrzeżeń mam natomiast do określenia „osoba niepełnosprawna”, które dla mnie niesie negatywny ładunek. Niepełnosprawność jest tylko jedną z wielu moich cech i nie powinna mnie definiować. Staram się więc uwrażliwiać swoje otoczenie na unikanie tego określenia, które uważam za pejoratywne.
Osoby po amputacjach, nawet jeśli ich niepełnosprawność jest widoczna – np. noszą krótkie spodnie – spotykają się z zaskakującą formą dyskryminacji. Zdarza się, że zwracana jest im uwaga np., że są nietrzeźwe, albo czemu parkują na „kopercie”. Ma Pani podobne doświadczenia?
Niestety tak. Doświadczenia z mojego życia pokazują, jak trudne może być zrozumienie przez innych, że niepełnosprawność nie zawsze jest widoczna. Często bywam „diagnozowana” jako osoba zdrowa, bo moja niepełnosprawność nie jest widoczna na pierwszy rzut oka. Zdarza się, że osoby z mojego dalszego otoczenia, na szczęście nie te najbliższe, nie rozumieją, dlaczego parkuję na miejscach przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnościami. W ich oczach przecież mogę normalnie chodzić i nie używam wózka. Wciąż wiele osób postrzega niepełnosprawność wyłącznie przez pryzmat widocznych cech, jak korzystanie z wózka. I gdy tych cech brakuje, uznają, że nie mam prawa z takich miejsc korzystać.
Czuję na sobie spojrzenia ludzi, kiedy wysiadam z auta na miejscu oznaczonym kopertą. A czasami nawet słyszę komentarze typu: „Ale przecież pani nie jest kaleką”. Dla mnie takie określenie jest nie tylko raniące, ale też wpływa na mój stosunek do danej sytuacji i osoby, która je wypowiada.
Niestety, podobne sytuacje zdarzają się także w miejscach pracy. Brałam udział w różnych projektach dotyczących osób z niepełnosprawnościami i zdarzało się, że nawet koordynatorzy takich projektów używali określeń typu „kaleka” czy „inwalida”. To mnie uderzało, ale na szczęście, w mojej obecnej pracy spotkałam się z dużą otwartością i wrażliwością na inkluzywny język. Nawet moja szefowa zainicjowała używanie określenia „osoba z niepełnosprawnością”, co bardzo mnie pozytywnie zaskoczyło.
Wierzę, że takie drobne zmiany w codziennych sytuacjach mogą realnie zmieniać nastawienie ludzi i edukować społeczeństwo. Wystarczy czasami rozmowa z kimś, kto komentuje moje parkowanie. Zwracam uwagę, że nie każda niepełnosprawność jest widoczna i że niepełnosprawność nie definiuje mnie w pełni. Karta parkingowa została mi przyznana z jakiegoś powodu i to nie przypadkowa osoba na parkingu decyduje, kto powinien z takich miejsc korzystać, a kto nie.
Czy język opisu niepełnosprawności zmierza w dobrym kierunku?
Mam wrażenie, że odbyliśmy długą podróż językową, a ja coraz częściej spotykam osoby bez niepełnosprawności, które zwracają uwagę na poprawność językową i zastanawiają się, jak mogłyby zwracać się do mnie z szacunkiem. Często pytają, czy coś w ich wypowiedzi może mnie urazić, a także jak ja postrzegam różne sformułowania. To jest dla mnie wyraźna lekcja, jak istotne jest, by o tym mówić. Im więcej uwrażliwiamy nasze otoczenie, tym bardziej te zmiany w społeczeństwie i kulturze stają się widoczne. Wpływają one na sposób, w jaki postrzegamy siebie nawzajem, jak opisujemy różnorodność, a ostatecznie także na to, jaką przyjmujemy perspektywę wobec innych.
Oczywiście obracanie się w bardziej postępowym środowisku też na to wpływa – widzę większą wrażliwość wśród znajomych czy rodziców. W moim otoczeniu osoby również w wieku 50-60 lat unikają takich słów, jak „kaleka” czy „inwalida”, także w odniesieniu do innych osób z bardziej widocznymi niepełnosprawnościami, czy to ruchowymi, czy intelektualnymi. Widoczna jest zmiana podejścia, nawet w kontekście pokolenia, które kiedyś inaczej postrzegało niepełnosprawność.
Co można podpowiedzieć osobom, które nie wiedzą jak rozmawiać ze swoimi bliskimi czy znajomymi, u których nastąpiła radykalna zmiana sytuacji zdrowotnej?
Ja wiem, że to może być bardzo ciężka sytuacja przynajmniej na początku i bardzo trudno o tym rozmawiać. Dlatego uważam, że powinien pojawić się komunikat ze strony osoby z niepełnosprawnością nabytą, że jest to dla niej trudne na ten moment i że nie chciałaby o tym rozmawiać albo że nie wie, jak o tym rozmawiać, więc prosi o brak nacisku na rozmowy na ten temat.
Dobra wola otoczenia powinna polegać na uszanowaniu tego i na nieruszaniu tego tematu, przy jednoczesnym utrzymaniu kontaktu i traktowaniu tej osoby dokładnie tak samo, jak przed zdarzeniem, które spowodowało niepełnosprawność. To jest rada dla osób z nabytą niepełnosprawnością: żeby nie wstydziły się mówić, gdy ktoś powie coś niefortunnego. Wtedy warto subtelnie dać znać, że to wywołało dyskomfort.
Najważniejsze jest niepoddawanie się. Życie nauczyło mnie, że z wieloma niepełnosprawnościami, a tak naprawdę z każdą, można funkcjonować na dobrym, a nawet bardzo dobrym poziomie. Więc nie warto brać do siebie „diagnoz społecznych”, np. że „moja znajoma ze stwardnieniem rozsianym, czy po amputacji, tego czy tamtego nie mogła”. Niepełnosprawności są różne: nawet wśród amputantów różnimy się bardzo. Jedni chodzą po biegunach jak Janek Mela, a drudzy nie są w stanie przejść kilkuset metrów, jak ja na przykład. Nie można stawiać znaku równości między niepełnosprawnościami ani się tym kierować – każdy z nas ma inne ograniczenia i bariery.
Jeśli chodzi o osoby z otoczenia osoby chorej, z niepełnosprawnością, to myślę, że dobrym gestem byłoby po prostu zapytać, czego taka osoba potrzebuje. Jeżeli powie, że potrzebuje trochę przestrzeni, by sobie z tym poradzić emocjonalnie, warto to uszanować, jednocześnie cały czas będąc obecnym. Ważne, żeby ta osoba nie czuła się osamotniona, ale rozumiała, że szanujemy jej decyzję, a dystans wynika z jej prośby, a nie z naszej interpretacji sytuacji.
Jeśli nie wiemy, jak się zachować, wystarczy zapytać?
Bardzo ważna jest obecność bliskich osób. Pełni to funkcję rehabilitacji społecznej. Jeśli nie czujemy bliskości, wsparcia i akceptacji ze strony otoczenia, to bardzo szybko mogą pojawić się stany depresyjne, społeczne lęki i inne trudności, a przecież nikt tego nie potrzebuje. Chciałabym, żebyśmy nauczyli się mówić o niepełnosprawnościach w sposób nieoceniający, niepiętnujący.
Każdy z nas jest inny. Więc takie projekty jak NIEsłownik, które uwrażliwiają społeczeństwo, są bardzo potrzebne. Trzeba o nich mówić, nagłaśniać je i dużo, dużo, dużo komunikować, by przyczynić się do zmiany społecznej percepcji osób z niepełnosprawnością.
