Często spotykam się z określeniem, że „cierpię” na rdzeniowy zanik mięśni. Bardzo nie lubię tego sformułowania, bo nie „cierpię” na tę chorobę, tylko na nią choruję. Za każdym razem, gdy ktoś mnie tak opisuje, poprawiam to określenie.
Rozmowa z Agatą Roczniak, prezeską Fundacji Diversum.
Język opisu niepełnosprawności zmienia się – nie tylko jeśli chodzi o sposób określania osób korzystających z wózka.
Agata Roczniak: Uważam, że cały język, którym się posługujemy, zarówno mówiony, jak i pisany, powinien ewoluować. Gdy pojawiają się nowe słowa, takie jak na przykład „komfortka”, które są przyjmowane i rozpoznawalne, a osoby, które wymyśliły to słowo, dbają o to, żeby jeszcze bardziej je rozpowszechnić i edukować innych, jest to według mnie bardzo pozytywne. Można to określić jako działanie inkluzywne, bo wprowadza słowa, które opisują pewne rozwiązania dostosowane do potrzeb osób mających szczególne potrzeby.
Dla osób korzystających z wózka powstało słowo „W-Skers”. Słowo to zostało stworzone przez śp. Bartka Skrzyńskiego, społecznika i aktywistę z Wrocławia, skąd i ja pochodzę. „W-Skers” istnieje już od około dwóch-trzech lat i pojawia się również w języku polskim, w słowniku języka polskiego. Było konsultowane, o ile się nie mylę, z profesorem Janem Miodkiem, z którym Bartek Skrzyński miał bliską relację. Słowo to zostało użyte między innymi w książce dla dzieci o tematyce niepełnosprawności pod tytułem „Agata szaleje na kółkach”, wydanej przez Fundację Diversum. Jestem jedną z bohaterek tej książki, a narratorka, mała Zosia, mówi w niej o „W-Skersach”, którzy mają nawet więcej przygód niż np. Avengersi. To słowo świetnie się przyjęło, a autorka książki, pani Małgorzata Strękowska-Zaremba, umieściła je właśnie po to, by opisać osoby poruszające się na wózku. Myślę, że powinniśmy jeszcze bardziej promować to określenie.
Istnieje coś, co można by nazwać kulturą przesady w opisywaniu niepełnosprawności, co widać w mediach, a następnie w potocznej mowie i codziennych sytuacjach. Osoby z niepełnosprawnościami są przedstawiane albo jako „ofiary”, czyli osoby niesamodzielne, potrzebujące pomocy i przez to „cierpiące”, albo pojawia się obraz przesadnie pozytywny, wręcz przelukrowany, w którym ktoś „pomimo niepełnosprawności” osiąga sukcesy lub po prostu żyje tak jak każdy inny.
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Od wielu lat, gdy rozmawiam na przykład z mediami, często spotykam się z określeniem, którego sama nie używam, ale dziennikarze czasem stosują. Mówią, że „cierpię” na rdzeniowy zanik mięśni. Bardzo nie lubię tego sformułowania, bo nie „cierpię” na tę chorobę, tylko na nią choruję. Uważam, że określenia takie jak to są oceniające i sugerują, że skoro mam tę chorobę, to na pewno „cierpię”. Nie zgadzam się z tym i za każdym razem, gdy ktoś mnie tak opisuje, poprawiam to określenie.
Ostatnio upowszechniło się określenie „osoba z niepełnosprawnością”. Uważam, że to doskonałe określenie, bo prezentuje osobę z określoną cechą, np. osobę z niepełnosprawnością wzroku, osobę z chorobą psychiczną, osobę poruszającą się na wózku.
W przestrzeni publicznej bardzo powszechnie stosowane jest określenie „wózek inwalidzki”.
Nie przeszkadza mi samo określenie „wózek inwalidzki”, mimo że jest ono kojarzone z „inwalidą”. Na warsztatach, które prowadzę dla dzieci, często zwracam uwagę na poprawne i przyjazne mówienie o osobach z niepełnosprawnościami. Jeśli dzieci używają określenia „inwalida” – co zapewne pochodzi od rodziców – proszę, aby zwłaszcza starsze dzieci, takie jak uczniowie pierwszej, drugiej czy trzeciej klasy, używały już określania „osoba z niepełnosprawnością”. Jestem świadoma, że dla przedszkolaków wyrażenie „osoba z niepełnosprawnością” może być trudniejsze, więc przymykam na to oko.
Jeśli chodzi o skrajne postrzeganie osób z niepełnosprawnościami jako bohaterów lub ofiary, jest to bardzo stygmatyzujące i utrudnia normalizację. Mówienie o osobie jako o „ofierze” jest oceniające, ukazując, że dana osoba nie ma potencjału ani zawodowego, ani rozwojowego, że jest skazana na bycie w domu czy na rentę. To nieprawda, ponieważ, jak zawsze mówię, postrzegamy siebie w taki sposób, w jaki o sobie mówimy. Jeśli ktoś mówi o sobie „ofiara”, to dobrze by było, gdyby zastanowił się nad tym, bo myślenie o sobie w ten sposób sprawia, że nie będzie miał motywacji do działania – może myśleć, że nie znajdzie pracy, nie założy rodziny, bo skoro jest ofiarą, to nic mu się w życiu nie uda. Ja mocno stawiam na zasadę, że jesteś szczęśliwy w taki sposób, w jaki się na to zdecydujesz, więc osoby mówiące w ten sposób same się krzywdzą.
Z drugiej strony mamy określenia typu: „Pomimo swojej niepełnosprawności, osoba ta osiągnęła to i to”. Jest to także dyskryminujące, bo sugeruje, że osoba nie robi tego „dzięki” swojemu potencjałowi, odwadze czy chęci życia, lecz „pomimo” niepełnosprawności. W wywiadach staram się, by teksty pokazywały również codzienność, nie tylko moje sukcesy, takie jak np. zostanie pierwszą rozpoznawalną modelką w Polsce na wózku czy jedną z pierwszych matek z poważną chorobą, która urodziła dziecko. Oczywiście zostać modelką można, ale to kosztuje wiele pracy – mnie zajęło osiem lat, aby pojawić się na pokazie znanej projektantki Ewy Minge. To, że poruszam się na wózku, jest moim atutem – to moja definicja siebie i to ode mnie zależy, jak mówię o sobie.
Jak bardzo stygmatyzujące jest określenie „przykuty do wózka” czy „skazany na wózek”?
Bardzo. Dla mnie sformułowanie „przykuty do wózka” jest bardzo obciążające. Kojarzy się z kulą przykutą do nogi więźnia, co wzbudza silne, negatywne skojarzenia. Zamiast tego wolę myśleć, że wózek jest moim atutem, dzięki któremu mogę być niezależna. Uważam, że kiedy patrzymy na słowa w sposób, który nie umniejsza, lecz wzmacnia, mamy szansę, by stworzyć język bardziej inkluzywny i przyjazny.
Są osoby, które mają wątpliwości, czy do osoby korzystającej z wózka może powiedzieć „chodźmy”.
Jeśli chodzi o komunikację z osobami z niepełnosprawnościami, zawsze dobrze jest zapytać, jak można zwrócić się do takiej osoby lub jak opisać jej sytuację, np. na potrzeby przygotowania przestrzeni na jej przyjazd. Zwroty typu „chodźmy” kierowane do osoby na wózku są w pełni akceptowalne. Przesadna poprawność, wynikająca z lęku przed urażeniem, prowadzi do błędów i utrudnia komunikację. Dlatego apeluję, by pytać, jeśli nie wiemy, i pamiętać, że osoby różnie reagują – niektórym nie przeszkadza określenie „osoba niepełnosprawna”, inne wolą „osoba z niepełnosprawnością”, tak jak ja. Apeluję więc: pytajcie, jeśli nie wiecie, jak zwrócić się do osoby z niepełnosprawnością, i nie bójcie się tego pytania. Chodzi o to, by pytać o potrzeby swoje i innych oraz wymieniać się informacjami w przyjaznych warunkach.
