Co naprawdę przekazujemy hasłem, że ktoś „przegrał z rakiem”? To sugeruje, że ktoś nie dość się starał lub nie podjął wystarczającego wysiłku. Można tworzyć „klikalne” treści z szacunkiem – mówi, w rozmowie przeprowadzonej w ramach projektu NIEsłownik, Aga Szuścik, edukatorka profilaktyczna, ginekologiczna, onkologiczna, prowadząca konto @agaszuscik na Instagramie, autorka bloga „Życie po raku” i głośnego projektu „To się nie zdarza” o raku szyjki macicy.
Czemu powinniśmy przestać mówić i pisać o „walce z rakiem”?
Aga Szuścik: Wydaje mi się, że hasło „walka z rakiem” bierze się jeszcze z czasów, w których uważaliśmy, że choroba nowotworowa jest pewnego rodzaju demonem, że to jest coś, czego nie jesteśmy w stanie poznać, kontrolować, coś co chodzi własnymi ścieżkami. Personifikowanie tej choroby, dawanie jej „więcej siły” nie ma żadnego sensu. To jest choroba i z nią się nie „walczy”, ją się po prostu „ma”.
Określenie „przegrał” czy „wygrał z rakiem” są również niewłaściwe?
Nie powinniśmy mówić, że ktoś „przegrał z rakiem”. W ten sposób bagatelizuje się wysiłek, który taka osoba wkładała w życie i leczenie. Podobnie nie mówmy, że ktoś „wygrał z rakiem”. Chociaż to brzmi pozytywnie, to jako pacjentka onkologiczna, w remisji od sześciu lat, wiem, że rak to choroba przewlekła, a nowotwór złośliwy pozostaje na zawsze częścią życia. Określenie „wygrana” może być mylące. Ktoś, kto uzna, że „wygrał”, może przestać regularnie chodzić na kontrole, uznając, że to już za nim. Raka się po prostu ma. Więc mówimy „pacjent onkologiczny”, „pacjentka onkologiczna”, „osoba z rakiem”. Taka osoba nie „walczy z rakiem”, ani go „nie wygrała” czy „przegrała”.
A jeśli dla kogoś te słowa są wspierające, motywujące?
Jeśli pomagają mu wizualizować swoją siłę, pozwólmy na to. Jednak powinniśmy unikać narzucania takich określeń ogółowi, by nie kreować mylnego obrazu tej choroby i nie pomniejszać realnych zmagań pacjentów onkologicznych.
Złoty środek w języku bardzo ciężko jest uchwycić. Część osób nie widzi nic złego w słowach „kaleka” czy „inwalida”, bo „zawsze się tak mówiło”. Inni oburzają się nawet na słowo „niepełnosprawny”, które ma przecież zupełnie inny ładunek emocjonalny – choć oczywiście brzmi inaczej niż „osoba z niepełnosprawnością”. Jak w tych dylematach ma się odnaleźć ktoś, kto tych niuansów nie rozumie?
Język to nie jest coś, co łatwo możemy sobie podzielić na ten tradycyjny i ten nowy, inkluzywny. Każdy człowiek odbiera to inaczej, a język żyje i nieustannie się rozwija. Osobiście szukam w języku sposobu na to, by szanować zarówno innych, jak i siebie. Naturalne jest popełnić gafę; mnie również to się zdarza. Ważne, by pamiętać, że język to nie tylko mówienie, ale też słuchanie i refleksja. Ustalanie „złotego środka” między tradycyjnym językiem a nowymi wyrażeniami nie sprowadza się do leksykonu, który stwierdzi, „tych słów używajmy”. Ten złoty środek cały czas się kształtuje – to proces, który wymaga otwartości na rozmowy i gotowości do sprawdzania, jak słowa wpływają na nasze samopoczucie. Dopóki słuchamy innych i nie przypisujemy wszystkiego naszym intencjom, że „ja chciałem dobrze, więc jest w porządku”, to idziemy w dobrym kierunku. Po prostu słuchajmy się i otwierajmy na innych.
Osoby, u których następuje radykalna zmiana sytuacji zdrowotnej, często sygnalizują, że ich znajomi ograniczają z nimi kontakt. Ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać o „nowej” niepełnosprawności czy chorobie przewlekłej.
W trudnych sytuacjach, jak pojawienie się choroby przewlekłej, wypadku czy tragedii, ludzie są różni i nie zawsze potrafią dobrać słowa. Pamiętam, że gdy przechodziłam leczenie onkologiczne, sama nie wiedziałam, jak rozmawiać – jednego dnia chciałam mówić o chorobie, a innego nie. Po kilku latach doświadczeń widzę jednak, że pewne zasady zawsze się sprawdzają. Po pierwsze, nie mówmy „będzie dobrze” – to pusta obietnica, która często nie daje wsparcia. Skupmy się na osobie, z którą rozmawiamy, i nie porównujmy jej sytuacji do innych przypadków („moja ciocia miała to samo”). Unikajmy też słów typu „wiem, co czujesz”, bo nawet jeśli mamy dobre intencje, nie wiemy, co ktoś przeżywa. Możemy powiedzieć: „Nie wiem, jak rozmawiać z tobą w tej sytuacji, ale chcę pomóc. Powiedz, co mogłabym zrobić”. Zamiast oferować ogólną pomoc, proponujmy konkretne działania. Pamiętam, jak ważne były dla mnie telefony, w których ktoś mówił: „Cześć Aga, wiem, że zdiagnozowano u ciebie raka. Nie wiem, co powiedzieć, ale chciałem się odezwać.”
W mediach nie brakuje określeń „dramatycznych”, np. „po wypadku jest przykuty do wózka inwalidzkiego”, ale też pozornie pozytywnych, a w rzeczywistości niestety stygmatyzujących, np. że ktoś „mimo swojej niepełnosprawności” osiąga sukcesy.
Zauważyłam, że teksty dziennikarskie często są pisane z perspektywy osoby, która jest w pełni zdrowa i wokół której wszyscy również są zdrowi. Kiedy byłam w Sejmie w temacie dyskusji nt. wirusa HPV, powiedziałam takie zdanie: Przestańcie nami straszyć, ponieważ kampanie związane na przykład z profilaktyką przeciwnowotworową często operują takim hasłem: „Nim będzie za późno”. A co to znaczy „za późno”? Że ktoś ma raka i umrze? Czyli co, ja umrę? Nie myślimy o tym, że zachęcając zdrowe osoby do badania się, wypuszczamy kampanię, którą oglądają osoby już zdiagnozowane I tak samo jest w momencie, w którym używamy takich słów jak na przykład „śmiertelna choroba”. Nie ma czegoś takiego jak śmiertelna choroba, ponieważ zawsze w statystykach jest ktoś, kto żyje dłużej. Można „cierpieć” na jakąś chorobę, można też cierpieć nie mając żadnej choroby. Natomiast ma się daną chorobę, choruje się na nią, ma się ją w swojej teczce medycznej.
Nie przepadam np. za takim określeniem jak „niepokojące objawy”. To wyrażenie od razu wzbudza emocje: jeśli mam takie objawy, muszę się niepokoić. Przecież stres w takich sytuacjach zazwyczaj się pojawia, ale dla mnie te objawy to przede wszystkim informacja – sygnał od organizmu, że czas na wizytę u lekarza. Po krótkiej farmakoterapii wszystko może być w porządku, więc dlaczego mamy nazywać te objawy „niepokojącymi”? Podobnie jest z wyrażeniami typu „przykuty do wózka” i podobnymi.
Dlaczego więc takie hasła wciąż pojawiają się w mediach?
To utarte zwroty, które stosuje się z przyzwyczajenia. Osoby piszące teksty często nie myślą, jakie dobierają słowa. Gdy pisałam swoją książkę „GinekoLOGICZNIE”, analizowałam każde słowo, zwłaszcza że działalność w mediach społecznościowych nauczyła mnie dużej ostrożności. Da się pisać uważnie, dobierając słowa, szczególnie gdy dotyczą one osób w trudnych sytuacjach. Ale na przykład, widzę tytuł typu „HPV to rak” – krótko, mieści się w limicie znaków i na pewno wzbudzi zainteresowanie. Ale później dostaję wiadomości od setek przerażonych osób, które otrzymały pozytywny wynik na HPV i martwią się, że „mają raka”, co nie zawsze jest prawdą.
Powinniśmy zastanowić się, jaki wpływ mają takie hasła. Co naprawdę przekazujemy hasłem, że ktoś „przegrał z rakiem”? To sugeruje, że ktoś nie dość się starał lub nie podjął wystarczającego wysiłku. Pisząc, nagrywając czy publikując, powinniśmy myśleć o tym, jak odbiorą to osoby w podobnej sytuacji lub ich bliscy.
Wierzę, że można tworzyć „klikalne” treści z szacunkiem. Przyznam, że nie podoba mi się popularność treści kontrowersyjnych i źle dobranych, podczas gdy te, które są pełne szacunku i oparte na faktach, mają mniejsze szanse. Tworzę właśnie takie treści i z radością stwierdzam, że cieszą się zainteresowaniem. Wierzę, że jako osoby publikujące możemy mówić z szacunkiem do wszystkich ludzi, i że takie treści będą się klikać – oby tak właśnie było.
