Jeśli pacjent nie chce dziś rozmawiać, nie obrażajmy się. Może przyjdzie moment, kiedy będzie gotowy. Rozmowa z Adrianną Sobol, psychoonkolożką, psychoterapeutką z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, autorką książki „Oswoić raka”.
O chorobach przewlekłych, a zwłaszcza o chorobach nowotworowych, często mówimy stosując metaforę walki. „Wygrał z rakiem”, „przegrał z rakiem”, „walczy z rakiem”.
Adrianna Sobol: Mam takie poczucie że jeśli mówimy o temacie chorób w ogóle przewlekłych w tym oczywiście chorób onkologicznych, to cały czas w naszej komunikacji wkradają się, nie chcę powiedzieć błędy, ale takie słownictwo które stygmatyzuje pacjentów. Ciągle kogoś chcemy naznaczyć, niejednokrotnie używamy takich określeń jak walka z rakiem, wygrany, przegrany. W chorobie w ogóle nie powinniśmy brać tego pod uwagę. Chciałabym aby pacjenci mieli takie poczucie że z chorobą nie muszą walczyć, że chorobę się po prostu leczy. To by dodawało znacząco więcej sił, coraz więcej takiej motywacji do całego procesu leczenia.
Walka jest zawsze spalająca, w walce zawsze jest poczucie, że muszę tak naprawdę założyć pewien rodzaj maski, z którą niejednokrotnie ona nie jest tak naprawdę współmierna do tego, co odczuwamy, bo to jest ludzkie, żeby się bać, to jest ludzkie też prosić o pomoc, to jest też ważne, żeby przyznawać się do swoich słabości, bo to jest tak naprawdę nasza największa siła przyjmować i prosić o pomoc.
Jedna z naszych rozmówczyń w ramach projektu NIEsłownik, Aga Szuścik, zwróciła uwagę takiego, że bardzo nie lubi określenia „niepokojące objawy”. A czy Pani dostrzega określenia z jednej strony takie pozornie neutralne, nawet czasem pozytywne, które mogą jednak przynosić efekt odwrotny od zamierzonego?
To, czego pacjenci najbardziej oczekują, to moment, kiedy po zakończeniu leczenia onkologicznego wszystko jest w porządku. Często lekarze mówią: „Proszę wrócić do swojej normalności, proszę żyć normalnie.” Pacjent zastanawia się jednak: „Ale co to właściwie oznacza?” Zwłaszcza że na zakończenie leczenia słyszy: „Osiągnęliśmy stan remisji.” To bardzo książkowe i oczywiście właściwe określenie, ale obserwując pacjentów, widzę, że wprowadza ich to w stan zawieszenia, bo to wcale nie oznacza „jest Pan zdrowy” lub „jest Pani zdrowa,” tylko „jest Pan/Pani w remisji.” Oznacza to oczekiwanie, sprawdzanie, monitorowanie, czy choroba na pewno nie powróci. Z perspektywy psychologicznej i emocjonalnej, nie jest to dla pacjentów korzystne – prowadzi do stanu ciągłego oczekiwania i uruchamiania mechanizmu samospełniającego się proroctwa: „czekam, bo za chwilę choroba na pewno wróci.”
Znacznie bardziej preferuję określenie: „Na ten moment jest Pan/Pani zdrowy/a.” Byłoby to dla pacjentów łatwiejsze w powrocie do normalności, do życia. Nie chcę przez to powiedzieć, że życie będzie takie samo jak przed chorobą – to niemożliwe i nie powinno takie być. Jednak wyrażenie „na ten moment jest Pan/Pani zdrowy/a” nie powinno zagłuszać czujności, np. onkologicznej, i konieczności zgłaszania się na badania profilaktyczne. Dawałoby to więcej wiary, że po chorobie również jest życie.
Jeśli mówimy o języku, wydawałoby się, że określenie „osoba z niepełnosprawnością” jest już czymś powszechnym. Jednak niedawno rozmawiałam z matkami dzieci chorych na SMA, które mówią: „Nawet na naszych legitymacjach i w urzędowych pismach wciąż widnieje określenie: osoba niepełnosprawna”. To stygmatyzuje, nadając chorobie specyficzną funkcję, co jest szkodliwe nie tylko w kontekście leczenia, ale także dla emocjonalnego oddzielenia choroby od człowieka, o czym niestety często zapominamy.
W dokumentach urzędowych wciąż funkcjonują nie tylko określenia „niepełnosprawny”, ale też np. „inwalida”.
Największym problemem jest to, że nie oddzielamy choroby od człowieka, a komunikacja medyczna w tym obszarze bardzo kuleje, bo choroba zasłania nam całego człowieka. Jest to szczególnie widoczne w kontekście np. pacjentek z rakiem piersi, które określamy mianem „Amazonek.” To porównanie, choć rozumiem jego genezę, prowadzi do postrzegania pacjentki jedynie przez pryzmat jej choroby i skutków zabiegu. Uważam, że określenia typu „rak piersi zabiera kobiecość” wpędzają pacjentki w poczucie, że bez piersi nie są kobietami, co jest absurdalne. Zabiegi, które ratują życie, są obciążone traumą, a słowa skupiające się na braku potęgują poczucie beznadziei i osadzają pacjenta w roli chorego, który nie widzi dla siebie nadziei ani przyszłości.
Często nie wiemy, jak rozmawiać z osobą z chorobą nowotworową. Słowa typu „Nie przejmuj się, będzie dobrze” bywają przeciwskuteczne, mimo dobrych intencji. Nie brakuje oczywiście też reakcji w rodzaju: „Moja ciocia miała to samo”.
Osoby po trudnych diagnozach często są samotne, choć otoczone ludźmi. Dzieje się tak, bo najbliżsi są zszokowani informacją o chorobie. Często nie wiemy, jak zachować się w tej sytuacji. Pacjenci mówią, że najbardziej pomocni okazują się ci, którzy są prawdziwi w swoich reakcjach – którzy potrafią przekląć z zaskoczenia, powiedzieć: „To jest przerażające, ale jestem tu z tobą, razem przez to przejdziemy”. Pacjenci potrzebują obecności i bliskości, a nie wielkich słów. Chcą też rozmawiać o codziennych sprawach i uczestniczyć w życiu poza diagnozą.
Jeśli pacjent sygnalizuje trudne tematy, np. strach przed śmiercią, nie odrzucajmy tego, bo to są „jaskółki” zapraszające do rozmowy. Pacjent wcale nie poddaje się, lecz chce poczuć kontrolę i bliskość. Dlatego unikajmy fraz „będzie dobrze” czy „dasz radę” – one jedynie zamykają komunikację. Pacjent potrzebuje odwagi i otwartości od swojego otoczenia. Obecność, szczerość, autentyczność i gotowość do bycia przy nim, niezależnie od sytuacji, jest kluczem do skutecznego wsparcia.
Z drugiej strony patrząc, zdarzają się również sytuacje, że osoby chore reagują niechętnie, a nawet agresywnie na chęć pomocy ze strony otoczenia. Z czego to wynika?
W obliczu choroby przewlekłej, pacjent przechodzi przez tzw. żałobę po swoim zdrowym „ja”, co wymaga akceptacji i przestrzeni na różnorodne emocje, w tym bunt i złość. Rodziny i bliscy często nie rozumieją tego procesu. Chcą, by pacjent natychmiast przeszedł do działania. Jednak pacjentowi trzeba pozwolić przeżyć tę żałobę.
Odrzucenie pomocy to często strach i obawa przed obnażeniem się. Jeśli pacjent odrzuca wsparcie, nie zrażajmy się tym – pacjenci czasem sprawdzają, jak długo ktoś przy nich będzie, i potrzebują przestrzeni, aby samodzielnie odnaleźć się w emocjach. Wsparcie profesjonalne, takie jak psycholog czy psychoterapeuta, może pomóc zarówno pacjentowi, jak i jego bliskim.
Jeśli pacjent nie chce dziś rozmawiać, nie obrażajmy się – może przyjdzie moment, kiedy będzie gotowy.
