Jeśli nie będziemy traktować niepełnosprawności jak ciekawostki, to będzie ważniejsze niż to, jakie słowa dobierzemy. Łatwiej wzbogacić swój język o odpowiednie wyrażenia, niż nauczyć się empatii w sercu – mówi, w rozmowie przeprowadzonej w ramach projektu NIEsłownik, Jan Mela: podróżnik, społecznik, mówca motywacyjny, najmłodszy w historii zdobywca dwóch biegunów w jednym roku.
Słowa mają dużą moc i zarówno mogą mieć moc pozytywną jak i stygmatyzującą.
Jan Mela: Kiedy samemu doświadcza się niepełnosprawności, naturalnie zaczyna się zwracać uwagę na sposób, w jaki się o niej mówi i jak wygląda podejście społeczne do osób z niepełnosprawnościami. 22 lata temu stałem się osobą z niepełnosprawnością i od tego czasu obserwuję, jak język w tej sferze ewoluuje i jak osoby z niepełnosprawnościami coraz śmielej wchodzą w przestrzeń publiczną – zawodową, sportową czy społeczną. To niezwykle cieszy, bo każde takie działanie normalizuje obecność osób z niepełnosprawnościami w codziennym życiu, sprawiając, że nie są one postrzegane przez pryzmat ograniczeń, ale jako pełnoprawni członkowie społeczeństwa.
Ale ewolucja języka jest wyzwaniem.
Ważne jest nie tylko śledzenie zmian językowych, ale też cierpliwość i gotowość do edukowania innych. Zrozumienie, że pewne sformułowania mogą być zakorzenione kulturowo, jest istotne. Edukowanie osób na temat bardziej trafnych określeń, zamiast natychmiastowego oburzania się, może być bardziej skuteczne. Słowa, które wybieramy, mają realny wpływ na to, jak postrzegamy siebie i innych – mogą albo otwierać, albo zamykać pewne drzwi do zrozumienia i akceptacji. Wiele zwrotów stosowanych z zamiarem łagodzenia tematu niepełnosprawności często prowadziło do efektu odwrotnego, budując poczucie protekcjonalizmu czy nawet infantylizacji. Termin „trendy” w kontekście języka inkluzywnego może wywołać wrażenie tymczasowej mody, podczas gdy chodzi tu o coś o wiele głębszego: o godność i szacunek.
Sam fakt, że język się zmienia, jest pozytywny, ponieważ daje szansę na poszerzenie perspektyw. Kluczowe jest jednak, aby słowa o inkluzji odnosiły się do rzeczywistości osoby, a nie były próbą unikania czy przysłaniania faktu niepełnosprawności. Określenie „osoba z niepełnosprawnością” lepiej oddaje fakt, że niepełnosprawność nie stanowi całej tożsamości osoby, a jedynie jej aspekt. Niepełnosprawność jest częścią życia, ale nie określa go w pełni – gdy budzisz się rano, to przecież masz do wykonania codzienne zadania, a nie jesteś tylko „osobą niepełnosprawną”.
Jakie określenia uważa Pan za szczególnie niewłaściwe w opisie niepełnosprawności?
Na przykład „osoby sprawne inaczej”. To jest głupie i trochę uwłaczające. To tak jakby ktoś powiedział, że jestem „mądry inaczej” albo „w pewnym sensie mądry”. Ale też warto pamiętać, żeby się nie obrażać na takie słowa, które zostały bardzo zakorzenione w tym naszym kodzie kulturowym. Choć np. określenie „wózek inwalidzki” jest nieprzyjemne i sensownie by było od niego odejść, tak jak od słowa „inwalida”. Sama geneza tego słowa „invalid”, człowiek niepasujący, niesłuszny, jest już znamienna. Zastępowanie tych określeń słowami normalizującymi temat niepełnosprawności jest bardzo ważne.
Ale ja zawsze mam też w głowie takie słowa, które wracają do mnie jak echo. Słowa świętej pamięci Piotra Pawłowskiego. Niesamowitego człowieka, który zrobił ogromną pracę na rzecz normalizacji niepełnosprawności. Piotr Pawłowski niegdyś zapytany o to, jak on sobie wyobraża taki stan idealny, kiedy moglibyśmy powiedzieć o pełnej inkluzji czy społeczeństwie, powiedział, że dla niego byłby to taki moment, kiedy przestalibyśmy dzielić „osobę niepełnosprawną” czy „z niepełnosprawnością” i osobę… no właśnie pytanie… jak określić tę drugą osobę? „Osoba zdrowa”. No nie, bo ja nie czuję się „chory”. Właściwie najsensowniejsze wydaje się określenie „osoba bez niepełnosprawności”. Obserwowanie zmiany języka jest istotne, ale tak jak powiedziałem, uczulam na to, żeby się nie obrażać na te hasła, które bardzo mocno wsiąknęły w język codzienny, a żeby po prostu uczulać i informować, bo być może naszemu rozmówcy nie przyjdzie do głowy to, że dane słowo może być stygmatyzujące i nieprzyjemne.
Czasami boimy się tego, jak jakiego języka używać w stosunku na przykład do osób niewidomych. Czy jeżeli odruchowo na koniec spotkania powiem „do widzenia” to nie obrazimy kogoś.
Sam miałem kiedyś takie przemyślenia. No i uważam że nie. Jeżeli słyszymy lub mówimy, że chcemy być traktowani jak inni – mówię teraz my, jako osoby z niepełnosprawnościami – to chodzi o to, żeby oswajać naszego rozmówcę, zamiast sprawiać, by musiał się bardzo zastanawiać, jak ułożyć zdanie, żeby nas nie urazić. Czasami takie przekombinowanie prowadzi ludzi do wniosku, że lepiej w ogóle się nie odezwać, lepiej ominąć taką osobę, bo jeszcze coś przypadkiem powie się coś nie tak. Jeżeli nie wiesz, jak się do kogoś zwrócić, po prostu zapytaj. To w ogóle dobra zasada w życiu.
Co by Pan poradził komuś, kto nie wie, gdzie wyznaczyć granicę przesady? Żeby nie opisywać osób z niepełnosprawnościami ani jako „cierpiących”, ani jako „bohaterów”, którym coś „uda się” i to „pomimo” niepełnosprawności?
Wizerunek osób z niepełnosprawnościami w mediach jest bardzo często skrajnie spolaryzowany. Pokazuje się je jako osoby biedne, niesamodzielne, wymagające opieki, litości i współczucia – co, podkreślam, jest okropnym, wartościującym odruchem, który zawsze działa dzieląco i ma negatywne skutki. Na drugim biegunie mamy z kolei superherosów – ludzi, którzy pomimo niepełnosprawności „dają sobie radę”. To także może być irytujące, bo jest wiele osób, które nie pasują, ani nie chcą pasować, ani do jednego, ani do drugiego obrazu, a znajdują się gdzieś pomiędzy.
Przytoczę przykład: przed laty, prowadząc fundację wspierającą osoby po amputacjach, jeden znajomy opowiadał historię, jak po wypadku, w którym stracił nogę, powiedział komuś nowo poznanemu, że nie ma nogi, a usłyszał: „Aha, nie masz nogi – to jaki sport uprawiasz?” On odpowiedział: „Żaden, a muszę?”. Na co tamten: „No, bo tak z mediów się kojarzy, że jak ktoś nie ma nogi, to biega; jak nie ma ręki, to maluje; a jak nie ma dwóch nóg, to zdobywa szczyty czy coś”. Oczywiście, jeśli ktoś chce zdobywać szczyty, malować czy brać udział w zawodach sportowych, to ważne, aby miał taką możliwość, ale nie przesadzajmy też w drugą stronę. Z wieloma tematami tabu i grupami narażonymi na marginalizację społeczną, podejście opinii publicznej działa jak wahadło. Albo przez długi czas te osoby są wykluczane i pomijane – co pokazuje przykład Igrzysk Paralimpjskich, które były traktowane jako „gorsza” wersja igrzysk. Często tak to przedstawiano, choć z tych paralimpiad sportowcy przywozili często dużo więcej medali niż ich pełnosprawni koledzy, co już nie odbijało się szerokim echem.
Ale to się zmienia.
Jestem z tego osobiście dumny, bo właśnie o to chodzi, by sport nie był dzielony na „taki” czy „siaki”. Jest to jedna z tych przestrzeni, gdzie wszyscy jesteśmy na równi i mamy jakieś własne ograniczenia – nie mam tu na myśli tylko te fizyczne, ale przede wszystkim mentalne. Z mojego doświadczenia wynika, że te wewnętrzne bariery są najtrudniejsze do pokonania. Historia dziejów działa w ten sposób, że najpierw to wahadło wychyla się w jedną stronę – skrajnej marginalizacji – a potem w przeciwną, kiedy osoby z niepełnosprawnościami są pokazywane niemal jak superbohaterowie.
Mam wrażenie, że właśnie nadszedł czas na znalezienie pewnego środka, a także na rozmowy o codzienności, pracy, seksualności, relacjach rodzinnych – o normalnym życiu. Muszę przyznać, że sam w pewien sposób przyczyniłem się do kreowania tego obrazu superbohatera, bo przez lata media przedstawiały mnie w ten sposób: oto idealny człowiek, który zawsze się uśmiecha, ma świetne relacje z rodzicami i zawsze daje sobie radę. Traktowanie osób z niepełnosprawnościami lepiej, dawanie im nadmiernych przywilejów, także może być krzywdzące i w jakiś sposób dewaluuje codzienne osiągnięcia. Kiedy słyszę: „Świetnie sobie poradziłeś, jak na osobę z niepełnosprawnością”, myślę sobie: „OK, ale po co ten dodatek?”. Chcę po prostu żyć normalnie, być Jaśkiem Melą, który owszem, ma niepełnosprawność, ale jest to jedna z wielu cech mojego życia, a nie ta najważniejsza. Przede wszystkim chcę być postrzegany jako człowiek, a nie „ten, który nie ma ręki i nogi”.
Co by Pan radził osobom, które nie wiedzą jak rozmawiać o niepełnosprawnościach?
Warto pamiętać, że wrzucanie wszystkich do jednego worka jest błędne – tak jakbyśmy szukali jednego sposobu na to, jak mówić o kobietach, Polakach czy dzieciach. Czasami po spotkaniach, które prowadzę od lat, ktoś pyta: „A ty masz dystans do swojej niepełnosprawności? Potrafisz z tego żartować?” Żarty mogą być pewnym mechanizmem obronnym, ale nie oznacza to, że każda osoba z niepełnosprawnością życzy sobie podobnego podejścia. Jeśli wiem, że mogę z kimś żartować i że druga osoba ma dystans do siebie, to mogę pozwolić sobie na pewną swobodę w rozmowie. Ale to, że mogę tak rozmawiać z jedną osobą, nie oznacza, że podobne podejście będzie odpowiednie przy innej.
Nikt nie daje nam prawa do przyjmowania założeń. Język jest ważny. To, jakim wachlarzem słów dysponujemy i jak je dobieramy, ma ogromne znaczenie. Czasem jednak większą rolę odgrywa intencja. Nawet najbardziej poprawne politycznie słowa, jeśli wypowiedziane są bez empatii lub z nieodpowiednią intonacją, mogą wyrządzić krzywdę. Najważniejsze jest dostrzeganie w drugiej osobie przede wszystkim człowieka – bez względu na to, ile ma rąk czy nóg, czy porusza się przy pomocy laski, psa przewodnika, czy ma aparat słuchowy, czy jest niskorosły. To wszystko jest drugorzędne. Jeśli nie będziemy traktować niepełnosprawności jak ciekawostki, to będzie ważniejsze niż to, jakie słowa dobierzemy. Łatwiej wzbogacić swój język o odpowiednie wyrażenia, niż nauczyć się empatii w sercu.
