W Polsce brakuje psychologicznego wsparcia dla chorych i ich opiekunów, którzy zostają z problemami sami. Dlatego sięgamy po słowa nacechowane martyrologią, mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.
Często zapewne spotykasz się z różnymi podejściami pacjentów do słownictwa dotyczącego choroby, zdrowia i niepełnosprawności. Czy masz jakieś rady dla osób z otoczenia pacjentów, jak mówić, aby wspierać te osoby w ich sytuacji zdrowotnej, zamiast dodatkowo ranić słowami lub powodować dyskomfort?
Zastanawiam się, skąd wzięło się to powoływanie się na cierpienie i mówienie, że osoby chore tak bardzo cierpią, że trzeba je wspomagać i traktować inaczej. Niestety, w Polsce wciąż walczy się o nowe terapie, leki, dostęp do rehabilitacji. I w efekcie cały czas słyszymy słowo „walka”. Sam staram się go unikać: nomen omen „walczę” z tym słowem, a właściwie staram się go nie używać.
Powinno być naturalne i normalne, że zabiegamy o jak najlepszą opiekę dla chorych oraz wsparcie dla ich opiekunów, bo ta relacja jest szczególnie istotna w chorobach mózgu. Niestety, nasze podejście jest pesymistyczne, a w codzienności często brakuje nam radości. Gdy pojawia się choroba, zwłaszcza nieuleczalna i przewlekła, łatwo jest myśleć, że świat się kończy.
W Polsce brakuje psychologicznego wsparcia dla chorych i ich opiekunów, którzy zostają z problemami sami. Dlatego sięgamy po słowa nacechowane martyrologią, bo w tym jesteśmy wyspecjalizowani. Ten język przenosimy też na świat chorych i ich opiekunów. Powinniśmy starać się go unikać, choć to naprawdę trudne.
Czy są jakieś takie słowa, w przypadku których szczególnie przestrzegałbyś przed ich używaniem?
Słowa są po to, by je używać. Wszystko zależy jednak od kontekstu, w jakim ich używamy. Chorzy chorują, opiekunowie opiekują się nimi – to sytuacja w naszym życiu, której nie da się uniknąć. Będzie tego coraz więcej, zwłaszcza biorąc pod uwagę demografię, starzejące się społeczeństwo, szczególnie w kontekście chorób, którymi głównie się zajmuję, czyli choroby Parkinsona oraz obecnie także choroby Alzheimera.
Dużo pracy przed wami i będę tą waszą pracę w ramach NIEsłownika wspierał i popierał z całego serca. Trzymam za was bardzo mocno kciuki.
