Wyobraźmy sobie sytuację, w której w debacie publicznej np. na temat słoni pojawia się osoba z widoczną niepełnosprawnością. Traktowalibyśmy wtedy tę osobę jako eksperta w zakresie słoni, a nie jako „eksperta od niepełnosprawności” – mówi Paulina Malinowska-Kowalczyk, doradczyni prezydenta Andrzeja Dudy ds. osób z niepełnosprawnością.
Jakie zmiany dokonane bądź takie, które powinny się dokonać w języku opisu osób z niepełnosprawnościami, jak również w sposobie zwracania się do osób z niepełnosprawnościami, uważa Pani za kluczowe, aby zmienić postrzeganie tych osób w społeczeństwie?
Paulina Malinowska-Kowalczyk: Myśląc o tym, w jaki sposób mówimy o osobach z niepełnosprawnościami, warto przede wszystkim zwrócić uwagę na fakt, że niepełnosprawność to jedynie jedna z wielu cech każdego człowieka i nie powinna go definiować. Dlatego właśnie zwrot „osoba z niepełnosprawnością” zyskuje na popularności, wypierając dotychczasowe, bardziej stygmatyzujące określenie „niepełnosprawny”.
Słowa takie jak „inwalida” czy „kaleka” należą już do zamierzchłej przeszłości, choć nadal czasem pojawiają się w orzecznictwie i dokumentach dotyczących zdolności do pracy. Kwestia tych terminów pozostaje wyzwaniem dla systemów prawnych na całym świecie, bo dopóki w oficjalnych dokumentach pojawiają się określenia takie jak „całkowita niezdolność do pracy”, to istnieje ryzyko stygmatyzacji. Warto dążyć do tego, by zamiast wskazywania na „całkowitą niezdolność”, określać raczej sfery, w których dana osoba potrzebuje wsparcia, skupiając się na jej potencjale.
Opis osób z niepełnosprawnościami to zagadnienie pełne wyzwań, często powiązane z głęboko zakorzenionymi stereotypami.
Często wizerunek osoby z niepełnosprawnością sprowadza się do dwóch skrajności: superbohatera, który inspiruje i radzi sobie wbrew wszystkim przeciwnościom, lub odwrotnie – osoby żyjącej w ubóstwie, która „zmaga się” np. trudnościami finansowymi. Pomiędzy tymi dwiema skrajnościami kryje się jednak prawdziwy obraz osób z niepełnosprawnościami – są to zwykli ludzie, którzy kończą studia, podejmują pracę, zakładają rodziny, przeżywają codzienne radości i trudności, nie będąc ani „bohaterami”, ani „biedakami”.
Jakie słowa funkcjonujące w języku polskim opisujące niepełnosprawność są szczególnie nieadekwatne?
Są słowa, które ranią osoby z niepełnosprawnością, i mam pełną świadomość, jak bolesne mogą one być. Dla mnie takim szczególnie bolesnym słowem jest „nieszczęście”. Dla wielu osób niepełnosprawność równa się nieszczęście, a to jest coś, co mnie głęboko irytuje i dotyka. Mam osobiste doświadczenie związane z tym słowem: kiedyś, będąc na zawodach, podszedł do mnie pewien mężczyzna, który zaznaczał swoją obecność zarówno wyglądem, jak i zapachem. Był to bezdomny. Spojrzał na mnie i powiedział: „Taka jest pani ładna i taka nieszczęśliwa”. Dla niego „nieszczęśliwa” oznaczało, że jestem osobą bez jednej ręki.
Czemu postrzeganie ludzi z niepełnosprawnością jako nieszczęśliwych jest szkodliwe?
Jest nawet podwójnie szkodliwe. Po pierwsze, utwierdza innych w przekonaniu, że niepełnosprawność oznacza brak szczęścia. Po drugie, utwierdza osoby z niepełnosprawnością w poczuciu, że szczęście jest dla nich poza zasięgiem albo jest ograniczone, że nie mogą go aktywnie poszukiwać. Ja nie czuję się nieszczęśliwa tylko dlatego, że mam pewną niepełnosprawność. I znam wiele osób z niepełnosprawnościami, które czują się szczęśliwe i spełnione. To przypomina mi, że szczęście nie jest automatycznie dane osobom w pełni sprawnym, tak samo jak nie jest odebrane osobom z niepełnosprawnościami.
Inne wyrażenie, które mocno mnie irytuje i uważam je za szkodliwe, to sformułowanie „cierpiący na…”. Słowo „cierpienie” niesie ze sobą ogromny ładunek emocjonalny i pejoratywny. Jeśli mówimy, że ktoś „cierpi” na zespół Downa, autyzm czy stwardnienie rozsiane, to od razu budujemy negatywny obraz tej osoby.
Proszę wskazać dobre zmiany, które zaszły w języku polskim jeśli chodzi o opis niepełnosprawności.
Wszystkie określenia, że niepełnosprawność jest tylko jedną z wielu cech człowieka, są niezwykle ważne. Dla osób sprawnych jest to również sygnał, że każdy z nas ma jakieś specyficzne cechy, a niektóre z nich mogą być postrzegane jako różne formy niepełnosprawności, choć nie kojarzą się bezpośrednio z terminem „niepełnosprawność”.
Gdybym miała dwie ręce, podpisałabym się obiema pod tym, by właśnie tego sformułowania, „osoba z niepełnosprawnością”, najczęściej używać. Cieszy mnie także, że odchodzimy od określeń takich jak „autystycy” i „autyzm”, a mówimy raczej o osobach „w spektrum”. Taki język jest mniej stygmatyzujący i nie niesie za sobą tych negatywnych konotacji, które pojawiały się wcześniej.
Bardzo podoba mi się również wyrażenie „osoba z potrzebami” lub „osoba ze szczególnymi potrzebami”. Dzięki temu możemy objąć tym terminem nie tylko osoby z niepełnosprawnościami, ale także np. rodziców małych dzieci, seniorów oraz wiele innych grup, które mają swoje specyficzne potrzeby. Takie podejście pokazuje, że jeśli staramy się tworzyć bardziej dostępny świat i bierzemy pod uwagę ustawę o dostępności, która obowiązuje w naszym kraju od 2019 roku, to jest to prawo skierowane nie tylko do osób z niepełnosprawnościami, ale także do wielu innych grup, które mogą potrzebować dodatkowego wsparcia lub dostosowań.
O czym powinny pamiętać osoby wypowiadające się w mediach, gdy mówią o niepełnosprawności?
Kluczowe jest opisywanie osób z niepełnosprawnością bez podkreślania ich niepełnosprawności. Oczekiwałabym też, aby osoby z niepełnosprawnościami były włączane do różnych sfer życia nie z racji swojej niepełnosprawności, lecz ze względu na swoje kompetencje jako ekspertów w różnych dziedzinach. Jeśli osoby z niepełnosprawnościami są zapraszane jako eksperci wyłącznie we własnej sprawie, utrwala to obraz, w którym osoby te zajmują się przede wszystkim tematami związanymi z niepełnosprawnością. Wyobraźmy sobie jednak sytuację, w której w debacie publicznej np. na temat słoni pojawia się osoba z widoczną niepełnosprawnością i to ona dzieli się swoją wiedzą na temat tych zwierząt. Traktowalibyśmy wtedy tę osobę jako eksperta w zakresie słoni, a nie jako „eksperta od niepełnosprawności”.
Jeśli w mediach pojawi się dziennikarz z widoczną niepełnosprawnością, który zajmuje się różnymi tematami, a nie wyłącznie kwestiami związanymi z niepełnosprawnością, to zbuduje on wizerunek osoby z niepełnosprawnością będącej przede wszystkim dziennikarzem. Oczywiście, jak każdy, może być dziennikarzem świetnym lub przeciętnym, ale to już będzie kwestia jego warsztatu.
Włączenie osób z niepełnosprawnościami jako ekspertów w wielu dziedzinach nie tylko wpływa na budowanie ich pozytywnego wizerunku w społeczeństwie, ale ma też długofalowe znaczenie, na przykład w kontekście rynku pracy. Taki sposób postrzegania ułatwia bowiem dostrzeżenie, że osoby z niepełnosprawnościami mogą być kompetentnymi pracownikami w różnych sektorach.
