Określenia, które uważamy za „fajne” czy „sympatyczne,” jak na przykład „muminki” czy „plastusie”, tak naprawdę robią „miękką krzywdę”. Sprawiają, że dorosłe, poważne osoby są traktowane jak dzieci, co utrwala wizerunek osób z niepełnosprawnością jako wiecznych dzieci. Rozmowa o języku opisu niepełnosprawności z Arturem Pałygą, dramatopisarzem, dramaturgiem, związanym m.in. z Teatrem Śląskim, a także ze Stowarzyszeniem „Teatr Grodzki” z Bielska-Białej, skupiającym osoby zagrożone wykluczeniem, w tym osoby z niepełnosprawnością.
Słowami można nie tylko zranić, ale można też na trwałe ukształtować złe przekonanie o sobie.
Sam tego doświadczyłem. W dzieciństwie nosiłem okulary – teraz znowu noszę – i pamiętam, że w szkole to nie było łatwe. Byłem niezgrabny, miałem nadwagę, i często byłem wytykany za swoje cechy. Wydaje mi się, że większość moich rówieśników nie zdawała sobie sprawy z tego, jak bardzo mnie to dotykało. Powtarzali różne teksty, przydomki i przezwiska, nie mając świadomości, co to wywołuje u osoby po drugiej stronie. Walka z przezwiskami w szkole, które odnosiły się do cechy charakterystycznej, najczęściej ośmieszającej, oczywiście może pomóc wykształcić pewną odporność, ale to, że nabywa się tę odporność, nie oznacza, że to jest w porządku. Takie doświadczenia mogą prowadzić do poważnych konsekwencji, takich jak izolacja od otoczenia, odcięcie się od świata czy też przyjęcie pewnych obronnych strategii, czasem defensywnych, a innym razem agresywnych. W rezultacie mogą wywołać różne skutki, a tak naprawdę kosztują bardzo niewiele w sensie zewnętrznym – jednak ich wpływ wewnętrzny bywa ogromny. Mówię o tym dlatego, że kiedy po raz pierwszy zetknąłem się z osobami z niepełnosprawnościami, nie wiedziałem, jak się z nimi komunikować.
I zapewne, podobnie jak wiele innych osób, popełnił Pan wiele niezręczności.
Przeszedłem przez klasyczną drogę, przez którą wiele osób przechodzi – od nieświadomości do zrozumienia. Pamiętam z dzieciństwa, jak moja babcia mówiła coś w rodzaju: „Patrz, kaleka jedzie”. Te słowa zostawały w głowie, zwłaszcza kiedy brakowało mi wiedzy, jak mówić o osobach z niepełnosprawnościami, jak odnosić się do nich w sposób, który nie budzi przykrych skojarzeń. Widziałem takie osoby, ale słowa brzmiały dla mnie dziwnie. Miałem wrażenie, że muszę być ostrożny, by przypadkiem nie wywołać u kogoś tego samego poczucia, które mnie dotykało, gdy nazywano mnie przezwiskami w związku z nadwagą czy okularami. To doświadczenie bardzo mi się przydało w kontaktach z osobami z niepełnosprawnością. Dzięki niemu nauczyłem się być bardziej czujny i zwracać uwagę na to, jak oni sami mówią o sobie. Czasem potrzebne było proste pytanie, jak chcieliby, żeby się do nich zwracać. Odpowiedzi czasami mnie zaskakiwały. Niektóre brzmiały dla mnie dziwnie, ale jeśli czułem, że mówią o tym poważnie, to starałem się dostosować do ich oczekiwań.
Często, jeśli ktoś nie przebywa na co dzień w danym środowisku lub nie posługuje się jego językiem, to nazwy i określenia, które tam funkcjonują, mogą wydawać się obce, a nawet dziwaczne.
Pamiętam, jak ktoś powiedział mi kiedyś, że mogę mówić o jego „alternatywnej motoryce”. Brzmiało to dla mnie wtedy naprawdę dziwnie i pomyślałem, że to nawet trudne do wymówienia. To może wywoływać opór lub zdziwienie, ale trzeba się tego nauczyć. Wydaje mi się, że kluczowa jest tutaj wzajemna uważność: słuchanie się z obu stron, wybaczanie sobie nawzajem niezręczności i oswajanie się z nimi, tak by znaleźć wspólny język.
Pracuje Pan od wielu lat z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Jak w tym kontekście reaguje Pan na sytuacje, że ktoś dla żartu albo w ramach jakiejś sprzeczki mówi do drugiej osoby: „Ty Downie” czy „Ty kretynie”?
Pamiętam, jak miałem 20-21 lat i prowadziliśmy zajęcia gry na gitarze. Chodziliśmy do spółdzielni, która nazywała się Spółdzielnią Inwalidów, gdzie wykonywano różne prace ręczne, i prowadziliśmy tam zajęcia z osobami, które były określane jako inwalidzi. Samo słowo „inwalida”, choć wywodzące się z łaciny, zaczęło już wtedy nabierać negatywnych konotacji. Kiedy my, z dwoma kolegami, przychodziliśmy grać dla nich na gitarze i uczyć ich piosenek, mówiliśmy sobie żartobliwie, że „idziemy do muminków” albo że robimy zajęcia „z muminkami”. Wtedy wydawało nam się, że to sympatyczne i ciepłe określenie, i widzieliśmy, że oni również się z tego śmiali. Nikt nie wydawał się reagować negatywnie. Jednak po latach zrozumiałem, że nigdy więcej bym tego nie użył. Oni byli dorosłymi ludźmi, a teraz wydaje mi się, że jedynie oswoili się z tym, że są regularnie traktowani w taki sposób. Wtedy tego nie wiedziałem, wydawało mi się to zabawne i nieszkodliwe, a reakcje były, jak sądziłem, przyjazne.
Sednem jest nie tylko o wzajemne negocjowanie języka, ale również refleksja nad tym, dlaczego takie określenia powstają i jakie mają skutki.
Te różne określenia, które uważamy za „fajne” czy „sympatyczne,” jak na przykład „muminki” czy „plastusie”, tak naprawdę robią coś, co określiłbym jako „miękką krzywdę”. Dopiero z czasem zacząłem zauważać, że takie językowe zabiegi są dla mnie nieznośne. Tego typu określenia sprawiają, że dorosłe, poważne osoby są traktowane jak dzieci, co utrwala wizerunek osób z niepełnosprawnością jako wiecznych dzieci, które nigdy nie dorosną. Język, który ich infantylizuje, uniemożliwia im wyjście z tej dziecięcej „skorupy”, którą na nich narzuca społeczeństwo. Dlatego teraz mocno się tego wystrzegam, choć przez jakiś czas musiałem o tym pamiętać, pilnować się, żeby tego nie robić. Z czasem takie traktowanie zaczęło we mnie budzić wręcz wstręt. Paradoksalnie więc, jeśli miałbym wskazać najgorsze słowa opisu niepełnosprawności, to nie byłyby to wcale wulgarne czy okropne wyzwiska. W czołówce mojej listy znalazłyby się właśnie takie „niewinne”, słodkie słówka, które wydają się całkowicie bezpieczne, a są zdradliwe, ponieważ zamykają ludzi w pewnym infantylnym schemacie, wpychają ich w rolę pluszowych maskotek, odbierając im powagę i autonomię.
W przypadku niepełnosprawności ruchowej wciąż używanym określeniem jest „przykuty do wózka inwalidzkiego”.
Jeśli ktoś nieustannie słyszy, że jest „przykuty do wózka,” to staje się to jakby samospełniającą się przepowiednia. Ta osoba zaczyna to czuć, utożsamia się z „przykuciem” i zaczyna tak o sobie myśleć. To samo dotyczy sytuacji, w której ktoś słyszy, że „cierpi” albo że jest osobą „cierpiącą”. Ludzie wokół patrzą na niego z wyrazem współczucia, niemal męczeństwa, jakby cierpienie było jedyną rzeczą, która go definiuje. Skąd to się bierze? Właśnie z tego, że jest „przykuty do wózka”, że czegoś nie może, że nie widzi, że „nie daje rady”. Ciągłe podkreślanie tego, czego dana osoba nie jest w stanie zrobić, wzmacnia wizerunek kogoś, kto jest definiowany przez niedostatki i cierpienie. Oczywiście można sobie wyobrazić sytuację, w której patrzymy na kogokolwiek i widzimy tylko to, czego mu brakuje. Można pomyśleć, że nie jestem już młody ani piękny, i można się na tym zatrzymać, zapominając o innych moich cechach. To działa podobnie w przypadku osób z niepełnosprawnościami – patrzymy i widzimy tylko ograniczenia, zamiast dostrzegać pełnego człowieka. W ten sposób wchodzimy w swoisty „korytarz” myślowy, gdzie znikają inne aspekty ich osobowości.
Nie widzimy ciekawych, pełnych pasji ludzi…
…z którymi fajnie się rozmawia, którzy mają intrygujące zainteresowania – zamiast tego widzimy tylko kogoś „przykutego do wózka”, „niemogącego biegać” czy robić innych rzeczy, które sami uważamy za istotne. Myślę, że język ma tu duży wpływ. To właśnie język kształtuje nasze postrzeganie. Widzimy najpierw nieszczęście, bo tego uczy nas sposób mówienia. Uwolnienie się od takiego języka mogłoby więc zmienić całe nasze podejście. Dla osoby używającej takiego języka to ograniczenie polega na tym, że nie jest ona w stanie dostrzec pełni tej drugiej osoby: tego, co w niej jest ciekawe, intrygujące, co mogłoby zbudować równorzędną relację. Używając takiego języka, ograniczamy także siebie, blokujemy się przed możliwością pełniejszego poznania drugiego człowieka. Z kolei dla osoby, wobec której ten język jest używany, istnieje ryzyko, że zinternalizuje ona negatywny wizerunek siebie. Zaczyna skupiać się na tym, czego jej brakuje, zamiast na tym, co ma i czym może obdarować innych. Tak, to jest istotne i może mieć przerażające skutki. Używanie języka, który jest kaleczący, niesprawiedliwy czy dyskryminujący, może wpływać na życie człowieka, wobec którego jest używany, w sposób dramatyczny. Jednocześnie to jest zawsze do pewnego stopnia kwestia wzajemnych negocjacji. Spotkałem osoby, które nie cierpią „nowoczesnych” określeń dotyczących niepełnosprawności i same wolą mówić o sobie w sposób, który mogłoby się wydawać, że nie jest poprawny politycznie.
Ważne jest, aby zrozumieć, jakie skutki mogą płynąć z wyboru konkretnych słów.
Osoby obdarzone wyobraźnią mogą łatwo zobrazować sobie, że gdy ktoś setki razy w ciągu tygodnia słyszy głównie o swoich niedostatkach, o tym, czego nie ma, o tym, do czego jest „przykuty” lub czego nie potrafi, to zaczyna postrzegać siebie tylko przez ten pryzmat. To jest jak dziecko, które słyszy codziennie: „Nie garb się, nie garb się, garbisz się”. Nie spowoduje to, że przestanie się garbić – raczej pozostanie z poczuciem, że „jest garbate,” i będzie się czuło gorsze. Więc tak, unikajmy tej krzywdy, jeśli tylko możemy.
