Osoby z niepełnosprawnością są bardzo różnorodne. Kiedy ja na przykład odczuwam większy ból, to uważam się za osobę mocno cierpiącą, ale gdy pływam w jeziorze, mogę się postrzegać jako osobę całkiem sprawną fizycznie, a nawet zdrową, Rozmowa z prof. Dariuszem Galasińskim, językoznawcą z Centrum Interdyscyplinarnych Badań nad Zdrowiem i Chorobą Uniwersytetu Wrocławskiego
Choroba czy niepełnosprawność to nie jest tylko coś, co się dzieje w nas. To może być również cała masa relacji społecznych.
Prof. Dariusz Galasiński: Choroba nie jest tylko wydarzeniem biologicznym. Jest to zjawisko, które dotyczy różnych relacji i kontekstów społecznych – na przykład między mną a moją rodziną, między mną a moim pracodawcą czy między mną a państwem. Z jednej strony to może być kwestia, czy moja małżonka pozwoli mi nie wyjść z psem, z którym zawsze wychodzę, kiedy jestem chory. Z drugiej strony, pracodawca może uznać, że moja choroba kwalifikuje mnie do zwolnienia lekarskiego, ale może też stwierdzić, że nie jestem wystarczająco chory, aby mi to zwolnienie przysługiwało. Państwo z kolei może wydać werdykt, że nie mogę być np. pilotem ze względu na pewne choroby czy niepełnosprawność.
W tym kontekście dochodzimy do pytania, w jaki sposób mówić o chorobie i niepełnosprawności. Jakiś czas temu zostałem poproszony o napisanie artykułu dotyczącego tego, czy powinno się mówić „osoba niepełnosprawna” czy „osoba z niepełnosprawnością.” Artykuł ten był odpowiedzią na tekst pewnej językoznawczyni, która argumentowała, że termin „osoba niepełnosprawna” jest bardziej trafny, ponieważ niepełnosprawność jest czymś stałym i nieodłącznym dla tej osoby. Według niej, gdybyśmy mówili „osoba z niepełnosprawnością”, byłoby to jak powiedzenie „osoba z teczką” – sugerując, że niepełnosprawność można odstawić na bok. Fundamentalnie się z nią nie zgadzam.
Dlaczego?
Argumentowałem, że powinniśmy mówić „osoba z niepełnosprawnością,” ponieważ owszem, niepełnosprawność jest częścią tej osoby, ale nie we wszystkich kontekstach jest widoczna. Dla przykładu, jeśli podchodzę do stołu, przy którym siedzi kilka osób, to fakt, że jedna z tych osób może mieć niepełnosprawność, może ujawnić się dopiero, gdy ta osoba wstanie. Mogę też nigdy nie wiedzieć, że ma ona niepełnosprawność. Problem polega na tym, że to, iż pewne elity językowe, społeczne, media czy organizacje pozarządowe zaczną używać określenia „osoba z niepełnosprawnością,” nie znaczy, że całe społeczeństwo nagle przejdzie na tę formę. Takie zmiany społeczne są długotrwałe. Na przykład, homoseksualizm został usunięty z listy chorób w 1973 roku, ale wciąż wielu ludzi uważa go za chorobę.
Nawet jeśli zmiany w języku nie będą gwałtowne, warto dawać dobry przykład.
Nawet jeśli ludzi irytują pewne formy językowe, jak na przykład feminatywy, o których dziś sporo się mówi, to media głównego nurtu nadal powinny je stosować. Bez względu na to, czy kogoś irytuje „gościni” czy „widzka”, warto takich form używać, aby język ewoluował w kierunku większej wrażliwości. Wracając do tematu, jak mówić o chorobach: niestety nie ma prostych odpowiedzi. Często słyszę od aktywistów, że powinno się mówić, iż ktoś „żyje z chorobą”, a nie „cierpi na chorobę”. Osobiście się z tym nie zgadzam. Jestem osobą przewlekle chorą i mówię, że „cierpię”, bo faktycznie codziennie doświadczam cierpienia. Tak, „żyję” z moją chorobą, ale też „cierpię” na nią, i chcę, by ludzie wiedzieli, że moje życie wiąże się z codziennym bólem. Mówię to, aby uświadomić innym, że moja choroba nie jest czymś, z czym mogę sobie tak po prostu żyć uśmiechnięty – bywa naprawdę trudno, a cierpienie jest rzeczywistością.
Jak zatem w sposób subtelny dowiedzieć się, czy ktoś „cierpi”, czy może „żyje z chorobą”, a może „jest choroby” lub „ma chorobę”?
To jest niezwykle trudne zadanie, z dwóch powodów. Po pierwsze dlatego, że osoby z niepełnosprawnością są bardzo różnorodne. Kiedy ja na przykład odczuwam większy ból, to uważam się za osobę mocno cierpiącą, ale gdy pływam w jeziorze, mogę się postrzegać jako osobę całkiem sprawną fizycznie, a nawet zdrową, zwłaszcza jak na mój wiek. Nie ma prostego określenia, które w pełni oddawałoby zarówno stan choroby, jak i zdrowia – jedno i drugie w dużej mierze wynika z subiektywnego poczucia.
Jeśli chcielibyśmy się dowiedzieć, jak ludzie – lub pewne grupy ludzi – chcieliby, aby o nich mówić, mamy kilka możliwości. Jedną z nich są ankiety, ale nie jestem ich zwolennikiem, ponieważ ankiety mają tendencję do wyzbywania języka jego naturalnych niuansów. Irytujące jest dla mnie to, że w psychologii często uważa się słowa takie jak „gniew” czy „złość” za coś jednoznacznie negatywnego, mimo że istnieją sytuacje, w których wywołanie gniewu wobec opresora jest jak najbardziej pozytywne i potrzebne. W ankietach jednak niuanse te umykają.
Moglibyśmy też zapytać ludzi bezpośrednio, na przykład tworząc grupy fokusowe, czyli zespoły osób, które brałyby udział w dyskusji. Problem w tym, że w tego typu badaniach zazwyczaj uczestniczą osoby zainteresowane udziałem w życiu publicznym. Tymczasem jest wiele osób bardziej wycofanych, nieśmiałych, które uważają, że takie badania nie mają sensu lub nie są dla nich. Ich perspektywa zatem często pozostaje pominięta.
Trzecią metodą, którą można by rozważyć, jest analiza mediów społecznościowych i blogosfery. To przestrzeń, w której ludzie często otwarcie wyrażają swoją tożsamość i opisują swoje doświadczenia, choć jest to niedoceniane jako źródło informacji. Oczywiście język pisany różni się od mówionego, ale daje wgląd w to, jak ludzie opowiadają o swoich przeżyciach.
Osoby z niepełnosprawnością często podkreślają, że chcą być definiowane „normalnie”, a nie „szczególnie”.
Powinniśmy ukazywać ludzi z niepełnosprawnościami jako osoby, które kochają, nienawidzą, pracują, zarabiają pieniądze, czasem szukają ekstremalnych doświadczeń. Są w pełni ludzcy i różnorodni. To, jak o nich mówimy, włączając ich w opowieść o naszym wspólnym doświadczeniu, może być skuteczniejszą strategią niż wybór jednej formy językowej.
Moja dobra znajoma, której niepełnosprawność ruchowa jest znaczna, zawsze mówi, że to nie inni ludzie ją ograniczają, a wysoki krawężnik, który napotyka. Zastanawiam się więc, co jest naprawdę ważniejsze: ten krawężnik czy wybór konkretnego słowa? Jestem przekonany, że gdyby ją zapytać, wybrałaby likwidację krawężnika. Oczywiście rozumiem, że nie mamy wpływu na wszystkie krawężniki, ale gdybym mógł coś doradzić, to zachęcałbym organizacje zajmujące się niepełnosprawnościami, aby opowiadały o doświadczeniach osób z niepełnosprawnością. Uważam, że znacznie ważniejsze jest pokazanie, że niepełnosprawność jest częścią człowieczeństwa, częścią normalnych doświadczeń, nawet jeśli państwo czy medycyna tego nie dostrzegają. Opowieści o niepełnosprawności, które ukazują ją jako ludzkie doświadczenie, mogą być bardziej wartościowe niż spory o dobór określeń.
